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  • Watch Online / Raro (2012)



    Descrizione: Raro: Diretto da Maren Grainger-Monsen, Nicole Newnham. Quando Donna Appell apprese che sua figlia Ashley aveva una malattia genetica estremamente rara che l'avrebbe uccisa in trent'anni, iniziò a rintracciare ogni persona al mondo affetta dalla sindrome di Hermansky-Pudlak (HPS). Rendendosi conto che nessuno avrebbe aiutato a curare "solo un bambino", Donna forma un gruppo di sostegno e viaggia attraverso gli Stati Uniti e Porto Rico per raccogliere quanti più pazienti possibile che soffrono di HPS, che comprende albinismo, cecità, un disturbo emorragico e spesso una fibrosi polmonare fatale. Quando Ashley compie vent'anni, Donna, nonostante probabilità insormontabili, ha raggiunto qualcosa di incredibile: il gruppo di difesa che ha fondato è ora composto da centinaia e il NIH ha accettato di avviare una sperimentazione clinica..